Malattie nefrologiche: migliorare l’accesso dei malati
alle cure palliative sviluppando il ruolo degli infermieri

Documento di consenso SICP-SIAN

CRISTIANA DENTE1, MARINA SGRECCIA2, RITA MARSON3, ITALO PENCO4, MARISA PEGORARO5,6,
CESARINA PRANDI7,8

1Dialisi ASL Biella; 2Dialisi Rimini, AUSL Romagna; 3Tesoriere SICP; 4Presidente SICP; 5ASST GOM Niguarda Milano; 6Past President SIAN; 7SUPSI – DEASS Professore; 8Consigliere SICP.

Estensori del documento. Il Consiglio Direttivo SICP: Italo Penco – Roma; Luciano Orsi – Cremona; Grazia Di Silvestre – Palermo; Rita Marson- Aviano -(PN); Stefania Bastianello – Milano; Francesca Bordin – Roma; Alessandro Guerroni – Varese; Gaspare Lipari – Trapani; Luca Manfredini – Genova; Carlo Peruselli – Biella; Cristina Pittureri – Savignano sul Rubicone (FC); Cesarina Prandi – Manno (Svizzera).

Pervenuto il 4 giugno 2019.

Riassunto. Le cure palliative sono innanzitutto un approccio alle cure finalizzato al miglioramento della qualità della vita. Questo vale sia nelle situazioni in cui sono dichiarati esauriti gli interventi orientati alla guarigione di una malattia, sia quando ci si trova di fronte a condizioni cliniche croniche ingravescenti, che possono produrre un peggioramento della qualità di vita del malato e una possibile sproporzionalità delle cure. L’ambito clinico delle cure e assistenza al malato affetto da malattia nefrologica e/o in trattamento dialitico è un contesto che assume sempre più questa connotazione. In Italia sono disponibili delle indicazioni per il trattamento di cure palliative messe a disposizione dalla SICP e SIN. Tuttavia è utile e raccomandato dalla letteratura internazionale perfezionare delle indicazioni pratiche da rivolgere agli infermieri che lavorano in questo specifico settore. Essi si trovano per lungo tempo accanto ai malati, fin dalla scelta del trattamento attraverso percorsi educativi. Questo accompagnamento si fa intenso e personalizzato nel lungo periodo di cura. Applicare correttamente processi di identificazione precoce di cure palliative e di integrare le cure “di organo” con un approccio globale rappresenta oggi una sfida sia per i professionisti che per i malati e le loro famiglie. Questo documento rappresenta una sintesi delle principali indicazioni operative derivate da una revisione della letteratura, confrontata sul campo dell’applicabilità nei servizi. È prodotto da un lavoro collegiale condotto da colleghi provenienti dalle cure palliative (SICP) e dalla nefrologia e dialisi (SIAN).

Parole chiave. Malato nefrologico, cure palliative, nursing nefrologico, cure di fine vita, qualità della vita.

Improve access to palliative care for patients affected by nephrological diseases by developing the role of nurses. SICP-SIAN consensus Document.

Summary. Palliative care is first and foremost an approach to care aimed at improving the quality of life. The clinical area of nursing to patients suffering from nephrology and/or dialysis is a context that increasingly takes on this connotation. In Italy, the practice tips for the treatment of palliative care made available by the SICP and SIN. However, it is useful and recommended by international literature to improve practical indications to be addressed to nurses working in this specific sector. They have been close to the sick for a long time, from the choice of treatment through educational processes. This therapeutic relationship becomes intense and personalized in the long period of care. To apply correctly processes of early identification of palliative care and integrating “organ” treatments with a global approach is now a challenge for both professionals and patients and their families. This document represents a summary of the main operational indications derived from a review of the literature, compared in the field of applicability in services. It is produced by collegial work conducted by colleagues from palliative care (SICP) and by nephrology and dialysis (SIAN).

Key words. Nephrological patient, palliative care, nephrological nursing, end of life, quality of life.

Premessa

Con l’invecchiamento della popolazione generale ed il prolungamento della sopravvivenza nelle malattie croniche si sono delineate delle nuove categorie di pazienti1,2. Questi, in considerazione della ridotta aspettativa di vita, non necessitano di interventi diagnostici ad alta tecnologia, ma richiedono un’assistenza infermieristica o interventi riabilitativi volti al mantenimento di una qualità di vita accettabile. Questo approccio nella sua accezione di «assistenza globale per persone le cui condizioni non rispondono a interventi di cura» viene definito con il termine di cure palliative, e l’anziano fragile ne rappresenta spesso il tipico paziente3. La storia naturale delle grandi insufficienze d’organo non si è però modificata con il cambiamento epidemiologico della popolazione, continuando a essere caratterizzata da riacutizzazioni intercorrenti, ciascuna seguita inevitabilmente da un globale, progressivo scadimento della qualità di vita.

Così, nella traiettoria di malattia di questi malati è possibile individuare un punto in cui il livello di gravità rende più rare le remissioni, ne abbrevia la durata e provoca un aumento del numero dei ricoveri e della durata della degenza4. Con il termine malattia renale cronica (MRC) si definisce un complesso quadro clinico caratterizzato da una progressiva e permanente riduzione delle funzioni escretorie ed endocrine del rene. L’insufficienza renale è suddivisa in cinque stadi e viene misurata con la velocità di filtrazione glomerulare (VFG o GFR), in ml al minuto. Lo stadio 5 viene definito dalla presenza di una VFG inferiore a 15 ml/min e prende il nome di MRC terminale; ciò significa che i reni hanno quasi totalmente perso la loro funzione, pertanto è necessario un trattamento che sostituisca la funzione renale: la dialisi o il trapianto. Allo stadio 5 possono comparire i segni e i sintomi dello stato uremico: pallore cutaneo, dispnea, anoressia, progressiva sensazione di nausea, anemia, prurito, astenia e dolore. Dato l’alto numero di funzioni svolte dai reni, non deve stupire che l’uremia sia una malattia dell’intero organismo. Nella sua forma più grave diventerebbe incompatibile con la sopravvivenza di chi ne è affetto, se non si potesse far ricorso a una depurazione con il rene artificiale. Molti di questi sintomi sono sovrapponibili a quelli percepiti dal paziente oncologico5,6.

Secondo il report preliminare RIDT 2016 in Italia i soggetti in trattamento dialitico cronico sono oltre 48.000; tra questi gli ultrasettantenni e gli ultraottantenni rappresentano rispettivamente il 55% e il 20%. Le caratteristiche comuni a questa fascia di età sono: la frequente condizione di non-autosufficienza, un elevato numero di comorbilità associate7. L’incontro tra infermiere e paziente nefropatico ha luogo in ambulatori generali e specifici per pazienti uremici, ma il setting di incontro più frequente risulta essere il Centro Dialisi.

Il lavoro infermieristico nelle strutture di emodialisi ambulatoriale somiglia al lavoro su produzione o catena di montaggio: la pressione esercitata dalla ridotta risorsa tempo impedisce agli infermieri di investire in comunicazione col paziente, mentre per implementare un processo di pianificazione preventiva delle cure, i pazienti dovrebbero essere pienamente informati sulla natura cronica dell’insufficienza renale e sui trattamenti disponibili per la gestione degli effetti della malattia. Tuttavia, il livello superficiale di comunicazione e interazione infermiere-paziente rende difficile raggiungere l’obiettivo. Gli infermieri di dialisi inoltre evitano di impegnarsi nelle conversazioni sulla fine della vita a causa di una mancanza di preparazione adeguata, di disagio ad affrontare queste problematiche; l’approccio tecnologico di cura tipico delle strutture ambulatoriali di dialisi occupa da sempre i programmi di formazione infermieristici. Oggi questo bagaglio di competenze “tecniche” ostacola in parte il riconoscimento dei bisogni “altri” del paziente8. La realtà italiana trova inoltre pochi esempi di collaborazione multidisciplinare effettivamente esercitata negli ambiti clinici. Questo rende più difficile l’implementazione di un approccio clinico assistenziale olistico.

Conoscenze generali

Gli infermieri che lavorano nell’area nefrologica hanno la necessità di coniugare alle competenze tecniche altre competenze riferite ai principi del trattamento palliativo. Come indicato dall’Organizaione Mondiale della Sanità (OMS) la palliazione è “un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che hanno a che fare con i problemi associati ad una malattia potenzialmente mortale, attraverso la prevenzione e il trattamento della sofferenza e tramite l’identificazione tempestiva e il trattamento di altri problemi fisici, psicologici e spirituali”9.

Nello specifico, nell’ambito dell’acquisizione delle nuove competenze di approccio palliativo è auspicabile una conoscenza dei seguenti contenuti basilari10:

1. cosa sono le cure palliative;

2. il bisogno emergente di cure palliative;

3. le ragioni per cui i cambiamenti delle popolazioni rendono le cure palliative una questione di salute pubblica;

4. l’importanza dei diritti, le preferenze e le possibilità di scelta dell’individuo;

5. le prove di efficacia delle cure palliative;

6. la necessità di assicurare l’accesso alle cure palliative ai gruppi più fragili;

7. come sviluppare programmi per migliorare la qualità delle cure palliative;

8. come migliorare la consapevolezza, l’educazione e la formazione degli operatori sanitari;

9. la necessità di aumentare la consapevolezza della popolazione verso le tematiche etiche e le scelte offerte dall’implementazione delle cure palliative;

10. le tipologie di ricerca e sviluppo sulle cure palliative che possono aiutare nella formulazione delle politiche sanitarie.

Indicazioni di comportamento

L’OMS raccomanda una migliore integrazione dei trattamenti palliativi con le cure tradizionali1: la definizione di cure palliative si è evoluta ed oggi include tutte le malattie o condizioni limitanti2. È stato dimostrato che i trattamenti palliativi riducono i costi11,12, migliorano il benessere del paziente e supportano la scelta del malato riguardo al luogo del decesso13,14. A tal fine è necessario rendere disponibili i trattamenti di cure palliative per tutti i malati con condizioni croniche progressive e a lungo termine14.

Per trattamenti palliativi si intendono interventi finalizzati al sollievo del dolore15, alla possibilità di decidere il luogo del decesso16, ad avere accesso a una comunicazione adeguata alla situazione17, ad ottenere sostegno per i parenti18.

Le indicazioni di comportamento infermieristico si articolano nei nodi focali dell’assistenza al malato nefropatico e alla sua famiglia19,20:

1. principi basilari di rispetto della persona

2. come identificare il malato in condizioni idonee per le cure palliative;

3. gli interventi assistenziali nel malato con malattia renale cronica;

4. come comunicare con il malato e la famiglia;

5. come interagire all’interno del team di cure e con gli altri attori del sistema e della rete assistenziale.

Il quadro concettuale per le cure palliative per persone affette da MRC riportato nella figura 1 rappresenta una guida per sostenere una pratica clinica adatta a pazienti e famiglie fin dal momento della diagnosi. Si evince la necessità di identificare i pazienti che stanno soffrendo (fisicamente, emotivamente o spiritualmente) in modo appropriato e precoce. Sulla base delle componenti della sofferenza, derivata da assessment peculiari, si tratterà di permettere e facilitare l’accesso a servizi di cure palliative. Identificando i malati a maggior rischio di morte precoce, viene data loro l’opportunità di impegnarsi con i famigliari nella pianificazione anticipata delle cure, chiarendo gli obiettivi della cura, discutendo le opzioni di trattamento per soddisfare le preferenze personali, tra cui l’inizio della dialisi, il trattamento conservativo e la sospensione della dialisi, fino al trattamento del lutto con i famigliari.




Principi basilari di rispetto della persona affetta da malattia renale cronica

Centralità del malato: la persona malata va considerata nella sua globalità, in modo particolare vanno riconosciuti gli aspetti che si generano a dipendenza della patologia che affligge la persona, e contemporaneamente dal vissuto che l’esperienza di malattia genera nella persona. Si tratta quindi di riconoscere sia gli aspetti correlati al disease (malattia percepita dalla persona) che all’illness (la malattia percepita dal contesto). Va ricordato che per una buona relazione di cura gli infermieri devono distinguere la pratica orientata al paternalismo, rispetto a quella orientata alla partnership con il malato e la sua famiglia21.

Centralità della relazione con il malato e la famiglia: la relazione che si genera fra infermiere, malato e famiglia è finalizzata a:

facilitare la comunicazione di pensieri angoscianti e sentimenti;

aiutare a risolvere i problemi per facilitare lo svolgimento delle attività quotidiane;

aiutare le persone assistite a esaminare i comportamenti auto-lesivi e proporre congiuntamente alternative;

promuovere la cura di sé e l’indipendenza22.

Applicare i principi che regolano le cure dei malati cronici, favorendo un’attenta analisi della situazione clinica, dell’andamento della traiettoria di malattia, delle comorbilità, delle volontà del malato e delle condizioni relative ai contesti di cura23.

Interrogarsi rispetto ai risultati (outcome) che i trattamenti mediati dall’uso di dispositivi tecnologici generano e determinano nel malato rispettando le volontà del malato24.

Lavorare in team: l’assistenza a malati di tale complessità non può essere di buona qualità e garantire outcome affidabili, se non viene co-decisa in team multiprofessionali, pur nel rispetto delle specifiche competenze dei diversi professionisti25,26.

Come identificare il malato in condizioni idonee per le cure palliative

La procedura assistenziale che può garantire un miglioramento nell’assistenza ai malati con malattia renale cronica avanzata si avvale di alcuni momenti nodali2,28.

Valutare periodicamente. Durante le cure dialitiche o non, valutare gli indicatori relativi a: tipo e severità delle comorbilità associate (Charlson), malnutrizione (MNA), compromissione cognitiva (MMSE), riduzione dell’autonomia funzionale (Karnofsky, ADL, IADL) e comparsa di eventi sentinella che richiedono ripetute ospedalizzazioni; insorgenza di diabete mellito, aritmie, neoplasia, malnutrizione (BMI <18,5), insufficienza cardiaca stadio 3-4; malattia vascolare periferica stadio 3-4; severe alterazioni del comportamento; inizio dialisi non programmato; totale dipendenza negli spostamenti. Tutti questi sono fattori che aumentano il rischio di mortalità a sei mesi nei pazienti in dialisi. Ne consegue che per avere una conoscenza dei bisogni/problemi dei nostri pazienti sia necessaria una prima e generale valutazione su tutti i pazienti già in trattamento emodialitico. A seguire, le persone che dimostreranno valori di maggiore criticità dovranno essere valutate con maggiore frequenza (1- 3 mesi) rispetto ai pazienti con indici di fragilità minori (6 mesi).

Utilizzare strumenti idonei. Sono indicati i seguenti strumenti/modelli quali Charlson Comorbility Index (CCI); il modello REIN; il modello Cohen, Couchoud29. Questi strumenti sono validati, possono essere usati singolarmente o sinergicamente, in base alle esigenze e alle scelte del Team multiprofessionale. Per il loro utilizzo e consultazione si rimanda al Documento SIN/SICP5 (3b).

La domanda sorprendente. Si ricorda l’uso della domanda sorprendente: “saresti sorpreso se il malato XX morisse entro un anno/sei mesi/ un mese?”. Questo strumento utilizzato contemporaneamente dal medico e dall’infermiere si è rivelato essere altamente efficace nell’intercettare l’evoluzione degli eventi30,31.

Gli interventi assistenziali nel malato con malattia renale cronica

Accompagnamento. Le persone affette da MRC sono accompagnate nel processo di cure fin dalla loro scelta consapevole del trattamento, sia esso dialitico che conservativo. Risulta in tal modo una naturale continuità assistenziale che si prolunga fino all’arrivo delle scelte difficili quali quelle inerenti al peggioramento della situazione clinica32, 33.

Presa in carico. La condizione di accompagnamento facilita l’implementazione di una presa in carico, cioè l’assunzione di responsabilità nella gestione delle cure da parte del team multidisciplinare, in modo da agire proattivamente per gestire il peggioramento e/o prevenire l’insorgenza di eventi acuti improvvisi34.

Collegamento fra i servizi. È necessario favorire il collegamento fra i servizi socio-sanitari di cura, in modo che le transizioni siano meno traumatiche possibile, che evitino interpretazioni erronee della situazione e duplicazioni dei dati e trattamenti. L’uso di strumenti simili e/o condivisi per la gestione dell’assistenza favorisce il collegamento tra gruppi infermieristici di diversi ambiti (ad es. Centro dialisi e/o Cure Territoriali) limitando la frammentazione ed il senso di abbandono, spesso temuto dai pazienti che per anni sono seguiti dal centro dialisi35.

Cure simultanee. Le cure palliative possono essere inserite fin nelle fasi precoci di trattamento renale sostitutivo oppure quando si è di fronte a peggioramenti, complicanze e incidenti inattesi. È possibile, e auspicato, procedere con un trattamento simultaneo di cure mediche tradizionali e cure palliative graduate secondo situazione e necessità (ad es. terapia dialitica e terapia antalgica)36.

Condurre conversazioni sulle decisioni da prendere. Discutere con il malato e la sua famiglia gli aspetti della pianificazione condivisa delle cure (questo è ciò che viene inteso quando si dichiara di mettere il paziente al centro delle cure). Questa modalità migliora la possibilità di condividere le informazioni e i dubbi per far sì che il malato possa prendere decisioni consapevoli ed esprimere le preferenze assistenziali. Indipendentemente dall’organizzazione locale (case manager, primary nursing, liason, pivot), gli infermieri devono essere presenti nei colloqui con le famiglie, per poter conoscere e interagire con il progetto proposto alla persona e alla sua famiglia37.

Concentrarsi sul comfort. Sono da privilegiare gli interventi orientati al comfort del malato e della sua famiglia38. È rilevante comprendere le preferenze prioritarie dei malati per agevolare il comfort39.

Approccio proattivo del nursing. Si intende un approccio assistenziale orientato a prevenire complicanze e sofferenze piuttosto che attendere la loro insorgenza e doverle trattare in regime di urgenza a fenomeno conclamato38.

Procedura decisionale. Definizione di una sequenza di procedure che il team adotta per coinvolgere nel processo decisionale la persona, i famigliari e gli operatori qualora si decida di iniziare/sospendere/modificare i trattamenti dialitici e i controlli diagnostici ad essi collegati40.

La procedura, indipendentemente dalle caratteristiche locali di assistenza, deve prevedere i seguenti punti, successivamente analizzati nel dettaglio:

A. la definizione di un glossario valido per tutti i componenti del team che comprenda concetti “consueti e inconsueti” per un setting altamente tecnologico (tabella 1);

B. la considerazione in team multidisciplinare di elementi relativi alla condizione clinica, i benefici attesi, i danni (anche in termini di sofferenza), la qualità della vita, il benessere psicologico, relazionale, spirituale e sociale della persona utilizzando strumenti di valutazione multidimensionale (tabella 2);

C. l’utilizzo frequente e rigoroso da parte dell’infermiere di strumenti di valutazione del dolore uni o multidimensionali e della qualità di vita attraverso strumenti agili ma il più possibile specifici;

D. la verifica sistematica confrontandosi in team, rispetto all’evoluzione clinica degli obiettivi dei trattamenti impostati e il loro aggiornamento;

E. la “riconciliazione terapeutica”, così come indicato dal Ministero della Salute41, per individuare precocemente trattamenti inappropriati o rischiosi;

F. la flessibilità organizzativa dell’équipe infermieristica basata su due cardini:

f1) il rapporto infermiere/numero di pazienti in trattamento dialitico deve essere valutato con un approccio per intensità assistenziale (tabella 3);

f2) il tempo per l’applicazione di un’assistenza di qualità è fattore imprescindibile della stessa. L’organizzazione infermieristica intesa nella sua espressione più estesa (in senso verticale e orizzontale) deve riconoscere che il tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione e alla relazione è tempo di cura e deve commisurare l’organico in termini di quantità e di qualità (competenze specifiche) in modo adeguato: possono essere presi in considerazione infermieri con master in cure palliative da inserire nell’organico come referenti interni del team o si può ricorrere a consulenti esterni. Deve essere valutata inoltre la necessità di potenziare il personale ausiliario di supporto.










Punto A

Viene proposto l’uso di un linguaggio comune fra gli infermieri per comprendere chiaramente di cosa ci si sta occupando. Sulla base di un’ampia letteratura si è andati a definire significati e finalità delle diverse tipologie di aspetti collegati alle cure palliative42.

Punto B

Viene proposta una scheda per orientare gli infermieri nel momento della valutazione, attraverso l’uso di strumenti consolidati e un approccio olistico43.

Punto C, D, E

Si raccomanda di utilizzare strumenti già in uso presso le proprie aziende e di accordarsi con uffici Qualità e Risk Management.

Punto F

Come comunicare con il malato e la famiglia38,45,46

Sviluppare fiducia: comunicare sviluppando un rapporto di fiducia, franco e autentico con il malato e la sua famiglia.

Attivare le risorse residue: individuare e considerare favorevolmente tutte le risorse che il malato e la sua famiglia possono mettere a disposizione.

Informare e coinvolgere: spiegare in modo semplice le azioni che si stanno svolgendo e le loro reali finalità, comprese le somministrazioni di terapie e la conduzione di trattamenti mediati da tecnologia.

Dare e ricevere feedback: verificare sempre attraverso la tecnica del feedback la comprensione relativamente alle informazioni date.

Favorire l’espressione dei sentimenti: permettere alla persona malata di esprimere liberamente le proprie emozioni, favorire un ambiente intimo (non in sala dialisi) e facilitante la comunicazione e la relazione.

Vicinanza e prossimità delle persone care: permettere a malati e loro famigliari di stare vicini e insieme, di avere momenti di privacy anche durante il trattamento dialitico, per esempio ricavando o utilizzando una postazione dedicata ai momenti difficili.

Ascoltare le volontà del malato: garantire la presenza delle persone che il malato desidera e accondiscendere alle richieste di essere, eventualmente, lasciato solo.

Come interagire all’interno del team di cure e con gli altri attori del sistema e della rete

La comunicazione in team di cura: favorire la comunicazione nel team di cure all’interno del proprio settore di nefrologia e dialisi, utilizzando strumenti e metodi appropriati; favorire l’attivazione di équipe di cure palliative in fase precoce, individuando la presa in carico congiunta o l’uso di consulenza come prospettive reali47.

Discussione dei casi dei malati: discutere periodicamente i casi critici (individuati sulla base dei parametri sopra riportati) con medici, psicologi e altri professionisti40.

Coinvolgere l’équipe di cure palliative: consigliare, se ritenuto necessario, una valutazione dell’équipe di cure palliative (consulenza palliativa), con la finalità di dare accessibilità a tutti i malati cronici in peggioramento di accedere a cure appropriate. In relazione all’elevata componente etica delle decisioni da prendere è indispensabile condividere le posizioni e le scelte fra i componenti di un team di lavoro a partire dall’espressione delle volontà dei malati48.

Connettere gli attori del sistema di cure attraverso procedure e protocolli condivisi circa il passaggio delle informazioni, l’attivazione dei servizi, i trasferimenti dei malati (funzione di case manager)49.

Attivare altri professionisti quali: lo psicologo per l’accompagnamento alla pianificazione anticipata delle cure e di conseguenza nei momenti di maggior criticità decisionale, nonché per supporto ai parenti; l’assistente sociale per i problemi di tipo sociosanitario che si intersecano in queste vicende in aggravamento; l’assistente spirituale per volontà del malato per poter affrontare i temi esistenziali della propria condizione di vita.

Come prepararsi alla migliore assistenza infermieristica ai malati con malattia renale avanzata

Sono ormai disponibili alcune rilevanti indicazioni a livello nazionale come il “Core Competence Italiano dell’Infermiere in Cure Palliative (CCIICP)”38 pubblicato nella sua ultima edizione nel 2018. Ad esso è indicato riferirsi per creare eventi formativi che possano rispondere alle attuali necessità di acquisizione di competenze. Sono disponibili due strumenti che concorrono a creare strumenti di misurazione e monitoraggio delle competenze inerenti all’assistenza infermieristica nel settore delle cure palliative: la mappa delle competenze CCIICP e il Questionario Competenze Professionali Infermieri in cure palliative CCICP50.

La formazione in Cure Palliative è richiamata nella legge 38/2010 all’articolo 8 e a livello europeo sono disponibili indicazioni per la formazione di competenze trasversali51-53 alle professioni.

Conclusioni

Il presente elaborato vuole essere un primo strumento per costruire consapevolezza e competenza infermieristica rispetto all’inserimento delle Cure Palliative nei contesti di dialisi; nonché un ponte verso un più efficace e strutturato dialogo con le altre componenti professionali coinvolte nel processo di cura e di presa in carico del percorso terapeutico-palliativo dei soggetti con MRC terminale.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

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