La SICP tra passato e futuro: il bilancio dell’ultimo quadriennio

GINO GOBBER

Presidente SICP (Società italiana di Cure Palliative).

Pervenuto il 5 novembre 2024.

Riassunto. In vista della scadenza di mandato il Presidente svolge un sintetico bilancio delle attività svolte nel quadriennio 2020-2024, indicando le principali azioni svolte a livello nazionale, regionale e locale dagli organismi della società scientifica anche in ottemperanza alle normative entrate in vigore. Vengono anche citate le più rilevanti criticità che hanno rallentano un adeguato sviluppo omogeneo delle cure palliative, delineando nel contempo le energie e le risorse che SICP ha profuso nel sostenere a tutti i livelli tale sviluppo.

Parole chiave. Cure palliative, normative.

SICP (Italian Society of Palliative Care) between past and future: the balance of the last four years

Summary. In view of the end of his mandate, the President makes a brief assessment of the activities conducted in the four-year period 2020-2024, indicating the main actions carried out at national, regional and local level by the bodies of the scientific society also in compliance with the regulations entered into force. The most significant critical issues that have slowed down an adequate homogeneous development of palliative care are also mentioned, outlining at the same time the energies and resources that SICP has invested in supporting this development at all levels.

Key words. Palliative care, laws.

La chiusura di un percorso di lavoro durato quattro anni richiama obbligatoriamente la necessità di un bilancio che muove dal contesto di insediamento del consiglio direttivo, da quanto dichiarato nelle intenzioni e da quanto maturato nel tempo intercorso dall’esordio alla fine del mandato. L’autunno del 2020 era la stagione del Covid: tutto il mondo era stato investito dalla pandemia, il Servizio Sanitario Nazionale aveva subito e aveva risposto alle prime due ondate, non era stato possibile organizzare il nostro congresso in presenza.

Già da allora era chiaro agli operatori e a tutti gli osservatori attenti che l’organizzazione del Servizio sanitario, in modo particolare quella extraospedaliera, aveva bisogno di un profondo rinnovamento e che il Covid aveva reso evidente che il sistema non poteva reggere alle sollecitazioni senza una robusta revisione, della quale le Reti di cure palliative per le loro caratteristiche intrinseche potevano essere l’esempio. Da allora, tutta la produzione normativa, anche grazie ad alcuni interventi legislativi lungimiranti, è andata in questo senso, a partire dall’avvio della Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative fino alla Legge di Bilancio 2022, attraverso la Legge 106/2021, il DM 77/2022, e i documenti di intesa della Conferenza Stato-Regioni per l’accreditamento delle Reti ex lege 38/2010 e delle cure domiciliari; a stretto giro molte normative regionali si sono allineate alle linee di indirizzo nazionali.

Da subito la strategia della Società Scientifica si è mossa in due direzioni: da una parte “chiarire ai decisori come istituire e potenziare le Reti di cure palliative dell’adulto e del bambino siano obiettivi doverosi, vantaggiosi e sostenibili per le organizzazioni sanitarie” ben consapevoli che “non è potestà della Società scientifica intervenire su decisioni organizzative che spettano a livelli istituzionali ben individuati” come dal primo editoriale del 2021 della Ricp, redatto subito dopo il rinnovo delle cariche societarie (https://www.ricp.it/archivio/3561/articoli/35403/ ). Dall’altra parte, nella consapevolezza che lo sviluppo del Servizio Sanitario passa attraverso le decisioni delle Regioni, il sostegno al lavoro delle sedi regionali SICP “per una società scientifica forte che si proponga come interlocutore affidabile”.

Sul lato pratico questo si è tradotto in tre linee di azione: 1) la presenza attiva in tutte le sedi istituzionali centrali nelle quali SICP è stata ammessa (dopo l’iniziale esclusione SICP ha partecipato al lavoro della Sezione O del Ministero della Salute, per essere nuovamente esclusa con la Federazione Cure Palliative (FCP) nell’ultimo periodo di lavoro della Sezione stessa, determinando un organismo tecnico incredibilmente privo di chi rappresenta il corpo scientifico del mondo delle cure palliative); 2) un legame stretto e continuativo tra il Consiglio Direttivo (CD) nazionale e le sedi regionali attraverso il ruolo originale dei coordinatori di macroarea; 3) per ultimo ma probabilmente il più importante, il lavoro prezioso dei coordinatori regionali e degli operatori che si sono proposti come interlocutori affidabili a livello regionale e locale e che hanno portato un contributo continuativo allo sviluppo delle Reti di CP. Questo lavoro è continuato durante tutto il periodo del mandato ed è entrato nel cuore del problema: la difficoltà a fidelizzare gli operatori, la necessità di implementare le competenze disponibili, la disponibilità dei dati di attività per un’analisi finalmente accurata che renda evidenza delle difficoltà e proponga le soluzioni percorribili.

I documenti prodotti dalla SICP sono conosciuti perché resi ampiamente disponibili alla lettura e al giudizio di tutti. Come prevedibile e come nella natura delle cose di questo mondo la forza di ogni potente flusso di cambiamento col tempo si ridimensiona e questo, a modesto parere di chi scrive, è quanto sta avvenendo in questo periodo storico: dopo l’iniziale entusiasmo determinato dall’uscita dall’emergenza pandemica e tutti i buoni propositi conseguenti, lentamente si torna alla routine e al confronto con le difficoltà quotidiane del sistema mai risolte e forse mai affrontate con determinazione.

La focalizzazione su un target forte (la presa in carico in un piano di cure domiciliari del 10% degli ultra65enni) al quale sono legate risorse finanziarie importanti rischia di concentrare ogni sforzo in via esclusiva sul raggiungimento numerico del target e di distogliere l’attenzione da quello che è il reale obiettivo, il cambio radicale delle modalità e dell’organizzazione del lavoro, sovvertendo paradossalmente le originali intenzioni dello stesso legislatore. Per patrocinare e completare il lavoro per lo sviluppo delle Reti e per resistere a questa onda di “riflusso” è necessaria la presenza di una SICP forte.

La società che arriva al rinnovo del CD e del presidente è una Società effervescente e sana, con un numero incrementato di iscritti, con i conti in ordine, con un legame rinnovato con gli Enti del Terzo Settore e con sedi regionali vivaci. Una SICP che ha sempre agito e garantito il suo ruolo di riferimento scientifico come testimoniato dal lavoro prodotto individualmente e in collaborazione con le altre società scientifiche ed è proprio questo a rendere ragione del ruolo centrale che le Reti di cure palliative, dell’adulto e pediatrica, stanno assumendo in tutta l’attività territoriale.

Le cure palliative sono il paradigma dell’accoglienza e della multiprofessionalità; deve essere ben chiaro a tutti gli operatori e ai sostenitori che siamo chiamati a dimostrare che un’altra modalità di lavoro, che privilegia la presa in carico, la continuità delle cure, l’attività multiprofessionale in équipe e in rete, è difficile ma è possibile, già da adesso e, lo si auspica fortemente, ancor più per il futuro.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.