La cura oltre le barriere

Osservazioni a margine di alcuni recenti lavori internazionali

ANTONIO DI SOMMA

Dottorando di ricerca in Etica filosofica, Pontificia Università Lateranense, Roma; Laurea in Filosofia teoretica, Università degli Studi di Napoli Federico II; Perfezionamento in Bioetica, Istituto di Bioetica e Medical Humanities, Roma.

Pervenuto 10 giugno 2021. Accettato 15 giugno 2021.

Riassunto. La cura della salute è un fenomeno originario e insieme una necessità fondamentale, dinamica e non trascurabile della vita, dell’esistenza e dell’esperienza personale e comunitaria di ogni essere umano. La primarietà ontologica della cura, evidenziata anche negli studi filosofici più recenti dedicati alle pratiche dell’aver cura, richiama infatti, attraverso la dimensione co-esistentiva dell’essere insieme nel mondo l’uno con l’altro e l’uno per l’altro, alla stessa primarietà etica e al contempo politica della cura nel naturale e positivo sviluppo della struttura relazionale personale e dell’esistenza condivisa. Si tratta di un processo di rilevazione e conseguente impegno nel favorire oggi concretamente percorsi di cura e umanizzazione della pratica medica e sanitaria, sia quotidiana che straordinaria, nonostante molteplici limiti e complessità rintracciabili nelle stesse pratiche contemporanee dell’aver cura, esemplificativamente ricercati e identificati in alcuni recenti lavori internazionali dal carattere necessariamente interdisciplinare. È significativo, infatti, che in alcuni rilevanti documenti circa gli sviluppi di una delle principali frontiere contemporanee dell’aver cura, come quella costituita dal processo di realizzazione, sviluppo, diffusione e promozione locale, nazionale e internazionale delle reti di cure palliative, vengano ad essere centralmente ricercati, identificati e positivamente ri-evidenziati i principali limiti, gli ostacoli e le barriere attualmente riscontrabili nello sviluppo delle reti di cure palliative; oltre alla messa in evidenza di una sempre positiva e necessaria opportunità di gettare lo sguardo verso il futuro e gli orizzonti di sviluppo della presa in carico globale della persona sofferente nelle varie fasi della malattia e in condizioni di estrema vulnerabilità percepita e vissuta.

Parole chiave. Cura, limite, barriere, comunità, speranza.

Care beyond barriers. Observations in the margins of some recent international works.

Summary. Health care is an original phenomenon and at the same time a fundamental, dynamic and not negligible necessity of the life, existence and personal and community experience of every human being. The ontological primacy of care, also highlighted in the most recent philosophical studies dedicated to the practices of taking care, recalls in fact, through the co-existential dimension of being together in the world, one with the other and one for the other, to the same ethical and at the same time political primacy of care in the natural and positive development of the personal relational structure and of shared existence. It is a process of detection and consequent commitment to concretely favoring today paths of care and humanization of medical and health practice, both daily and extraordinary, despite multiple limitations and complexities that can be traced in the same contemporary practices of taking care, by way of example researched and identified in some recent international works of a necessarily interdisciplinary character. In fact, it is significant that in some relevant documents about the developments of one of the main contemporary frontiers of care, such as that constituted by the process of creation, development, dissemination and local, national and international promotion of palliative care networks, the main limits, obstacles and barriers currently found in the development of palliative care networks are centrally sought, identified and positively re-highlighted; in addition to the highlighting of an always positive and necessary opportunity to look towards the future and the development horizons of the global taking charge of the suffering person in the various phases of the disease and in conditions of extreme perceived and experienced vulnerability.

Keywords. Care, limit, barriers, community, hope.

Introduzione

La cura della salute è un fenomeno originario e insieme una necessità fondamentale, dinamica e non trascurabile della vita, dell’esistenza e dell’esperienza personale e comunitaria di ogni essere umano. La primarietà ontologica della cura, evidenziata anche negli studi filosofici più recenti dedicati alle pratiche dell’aver cura, richiama infatti, attraverso la dimensione co-esistentiva dell’essere insieme nel mondo l’uno con l’altro e l’uno per l’altro, alla stessa primarietà etica della cura nel naturale e positivo sviluppo della struttura relazionale personale e dell’esistenza condivisa. Anche nei nostri giorni, talvolta apparentemente dominati da un eccessivo e sproporzionato ricorso agli strumenti delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione nelle stesse dinamiche quotidiane del prendersi cura e dell’aver cura, spesso da questo punto di vista ancora lontane da un’efficace educazione e relazionalità autenticamente costruttiva, emerge tuttavia la necessità di costruire e riscoprire i benefici di una rete efficace di cura e di presa in carico globale della persona, adeguata alle esigenze di un mondo della salute e della cura che evolve e si trasforma rapidamente. La volontà di perseguire sempre migliori pratiche nella realizzazione concreta dell’aver cura dell’altro in ambito medico-sanitario, dal manifestarsi della malattia fino alle condizioni patologiche più severe e alle fasi finali della vita, dove il contatto con la sofferenza non è mai ordinario, non può infatti prescindere dalla parallela elaborazione di coerenti ermeneutiche sanitarie capaci di intercettare, anche sul piano del significato personale e comunitario, le molteplici esigenze correlate ad un aver cura realmente fondato sulla persona e sulla promozione della sua dimensione esistenziale e relazionale omnicomprensiva. Si tratta di un processo di rilevazione e conseguente impegno nel favorire oggi concretamente percorsi di cura e umanizzazione della pratica medica e sanitaria, sia quotidiana che straordinaria, nonostante molteplici limiti e complessità rintracciabili nelle stesse pratiche contemporanee dell’aver cura, esemplificativamente ricercati e identificati in alcuni recenti lavori internazionali dal carattere necessariamente interdisciplinare. È significativo, infatti, che in alcuni rilevanti documenti circa gli sviluppi di una delle principali frontiere contemporanee dell’aver cura, come quella costituita dal processo di realizzazione, sviluppo, diffusione e promozione locale, nazionale e internazionale delle reti di cure palliative, vengano ad essere centralmente ricercati, identificati e positivamente ri-evidenziati i principali limiti, gli ostacoli e le barriere attualmente riscontrabili nello sviluppo delle Reti di cure palliative (RCP); oltre alla messa in evidenza di una sempre positiva e necessaria opportunità di gettare lo sguardo verso il futuro e gli orizzonti di sviluppo della presa in carico globale della persona nelle varie fasi della malattia e in condizioni di estrema vulnerabilità, sofferenza e dolore percepito e vissuto.

La pubblicazione del nuovo Atlante Globale delle Cure Palliative

Si tratta di quanto emerge in particolare nel terzo capitolo della seconda e nuova edizione del Global Atlas of Palliative Care, pubblicato appena lo scorso anno, e che aggiorna e sviluppa il precedente lavoro del 2014 della Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) e della World Health Organization (WHO) sul ruolo delle RCP nella società contemporanea e sul loro sviluppo odierno, ancora globalmente limitato e soggetto a molteplici disuguaglianze, sia a livello locale che internazionale. Nella volontà di garantire un’autentica presa in carico globale della persona, ovvero forme concrete ed efficaci di accompagnamento e di gestione delle varie fasi della malattia fino alle fasi finali della vita, in condizioni di particolare dolore, sofferenza e vulnerabilità, l’attenzione è infatti doverosamente rivolta al tentativo di individuazione dei principali limiti e orizzonti d’azione per uno sviluppo maggiormente omogeno a livello globale delle RCP. Le politiche sanitarie contemporanee correlate allo sviluppo delle cure palliative (CP), sia a livello locale, nazionale che internazionale, presentano dunque barriere significative spesso correlate le une alle altre, oggi tuttavia fattivamente superabili laddove le strutture locali, governative e internazionali riconoscano e favoriscano il decisivo contributo umano, sociale e sanitario fornito dalle RCP non solo verso gli individui più fragili ed esposti alla sofferenza, così come nei confronti dei loro nuclei familiari e affettivi, ma anche verso l’intera comunità. Fenomeni come la mancanza di politiche sanitarie nazionali chiare e di programmi organizzativi locali impegnati nello sviluppo delle RCP, la mancanza di finanziamento e impegno pubblico adeguato e prolungato nel tempo, la mancanza di un’effettiva e coerente programmazione educativa e didattica inerente le CP sia a livello universitario che post-universitario, la mancanza di un chiaro processo informativo e comunicativo nei riguardi della popolazione, la mancanza stessa di farmaci essenziali e l’impossibilità di assicurare molto spesso un’adeguata quanto indispensabile assistenza domiciliare, nonché la mancanza di ricerca nell’ambito delle CP nei cosiddetti paesi a reddito medio-basso e insieme il problema dell’accesso alle CP di una parte di popolazione con bisogni speciali o in condizioni di vulnerabilità speciale, costituiscono oggi le principali barriere, ostacoli e limiti evidenziabili a livello globale. Le principali barriere politiche, economiche, sociali e sanitarie oltre le quali la possibilità di presa in carico della persona sofferente nella cronicità della malattia, nelle condizioni patologiche più severe e in particolare nelle fasi finali della vita deve oggi proseguire, si manifestano dunque principalmente come mancanze e in particolare come ostacoli e limiti insistenti sui molteplici aspetti problematici del vivere insieme contemporaneo, di cui il panorama sanitario rappresenta talvolta, soprattutto in condizioni di criticità internazionale improvvisa o a lungo protratta, uno specchio privilegiato. Accanto a barriere sociali, culturali, organizzative ed economiche, emergono tuttavia anche evidentemente ostacoli di tipo psicologico per un positivo sviluppo locale e al contempo internazionale delle RCP. Le questioni correlate alla morte e al morire, anche nel mondo contemporaneo, rimangono infatti temi ancora difficilmente affrontabili e comunicabili pubblicamente se non limitatamente e con il giusto linguaggio e la giusta misura, dinnanzi ai quali diverse culture tendono a manifestare talvolta un’apparente indifferenza o elusione del pensiero stesso della morte, tese ad allontanare idealmente un orizzonte personale, costitutivo e inaggirabile della vita. La questione della sofferenza e del dolore, correlato agli sviluppi della malattia e all’approssimarsi della morte nella percezione del malato e dei suoi familiari o di quanti sono oggi chiamati ad accudire la persona nelle fasi maggiormente critiche, costituisce evidentemente ancora uno snodo aperto e complesso per la realizzazione di autentiche ed efficaci reti di cura nella società e nel tempo della tecnica, in cui è la nostra stessa umanità ad essere messa evidentemente in discussione nei modi in cui ci si avvicina e ci si prende cura della persona sofferente e morente. Riconoscendo e promuovendo oggi opportunamente le CP come componente fondamentale dei sistemi sanitari nazionali, ovvero come servizio essenziale globalmente riconosciuto nell’ambito della riforma della copertura sanitaria universale, in quanto cure efficaci anche nel processo di sollievo del dolore e della sofferenza in coloro che convivono o sono affetti da malattie croniche che ne limitano sensibilmente la vita, è oggi fondamentale che quanti necessitino di tale forma di presa in carico non vengano trascurati proprio nelle fasi iniziali di fronteggiamento della malattia. Nonostante la necessità di CP risulti infatti attualmente in aumento, sono al contempo sempre in numero maggiore le persone in tutto il mondo che non possono o non riescono ad accedere adeguatamente e tempestivamente alle CP di cui hanno bisogno. Al termine delle nove raccomandazioni conclusive della nuova recente edizione del Global Atlas of Palliative Care, indirizzate in particolare ai governi nazionali per garantire efficaci modalità di accesso alle CP, emerge quindi, nell’ottica di una sempre più ricercata azione collettiva pianificata e condivisa tra governi, agenzie tecniche, filantropi, mondo accademico, società civile e comunità locali, il richiamo ad una maggiore attenzione verso le condizioni più nascoste di dolore, sofferenza e cronicità, ovvero verso coloro i quali fra i vulnerabili necessitano di ancora maggiore attenzione poiché spesso nascosti, emarginati e lasciati indietro nella società, nonostante l’attuale tentativo di riforma della copertura sanitaria universale che vede le CP quale parte decisiva e integrante dello spettro sanitario di base. Si tratta di un impegno nella promozione internazionale delle CP che ha del resto riscontrato negli ultimi anni un decisivo incoraggiamento anche attraverso il riconoscimento dell’accesso alle CP quale diritto umano individuale di base, secondo quanto sottoscritto nella Declaration of Astana a conclusione della Global Conference on Primary Health Care: From Alma-Ata towards universal health coverage and the Sustainable Development Goals, promossa nel 2018 dalla WHO; ovvero di un impegno comune oggi improrogabile, vista anche l’attuale situazione pandemica, e parimenti dell’espressione di una necessità personale e comunitaria dell’aver cura in maniera adeguata della vita umana nelle varie fasi della malattia fino ai sui ultimi istanti, che ha il suo fondamento nella speranza di miglioramento della situazione presente, capace di concorrere fattivamente alla realizzazione di una vera rete umana di cura, nonostante limiti, barriere e complessità odierne.

Contributi al processo di promozione globale delle cure palliative

Il contributo pratico delle CP alla questione circa le forme, i modi e i tempi dell’accompagnamento e della presa in carico globale della persona sofferente nelle diverse fasi della malattia, in condizioni di criticità o cronicità e nelle fasi finali della vita, ovvero della parallela riflessione multidisciplinare e interdisciplinare che le anima da decenni, è a tal proposito ben noto e ricco. Tuttavia, in alcune regioni e aree del pianeta l’apporto delle RCP risulta ancora lontano dall’essere adeguatamente sviluppato, diffuso e promosso, sebbene molti traguardi siano stati attualmente raggiunti, costituendo una particolare frontiera correlata alla possibilità di uno sviluppo odierno quanto più diffuso e omogeneo delle CP, sia a livello locale, nazionale che internazionale. A tale riguardo si segnala infatti il positivo impegno della Pontificia Academia Pro Vita (PAV) nel favorire, in dialogo con le diverse istituzioni, culture e confessioni religiose, un’autentica filosofia e cultura contemporanea delle CP e dell’accompagnamento della persona ammalata, con particolare attenzione alla cronicità della malattia, alle condizioni patologiche più severe e alle fasi finali della vita, nella consapevolezza della particolare capacità delle religioni di raggiungere le periferie fisiche ed esistenziali del pianeta, ovvero coloro i quali all’interno di una comunità risultano spesso emarginati e maggiormente bisognosi di accompagnamento, cure adeguate e rispettose della dignità di ogni essere umano. Si tratta di un impegno consolidatosi in particolare in occasione del congresso internazionale dedicato alle CP dal titolo Palliative Care: Everywhere & by Everyone. Palliative care in every region. Palliative Care in every religion or belief , organizzato dalla stessa PAV nel 2018 e avente per obiettivo l’esposizione, nonché un aperto confronto tra noti specialisti dalla formazione e dalle competenze multidisciplinari provenienti da tutto il mondo, circa lo stato attuale di diffusione, sviluppo e qualità delle CP nelle diverse aree del pianeta e nelle diverse culture e religioni. Oltre a ciò, si è provveduto inoltre parallelamente alla realizzazione di un impegnativo progetto internazionale avviato a partire dal 2017 denominato “PAL-LIFE: Gruppo di lavoro consultivo internazionale sulla diffusione e lo sviluppo delle cure palliative nel mondo”, avente lo scopo di aumentare innanzitutto consapevolezza sociale e culturale circa la realtà delle CP; promuovendo parimenti, nel rispetto delle diverse prospettive culturali e religiose, il dialogo e la cooperazione dei soggetti interessati nello sviluppo e nel processo di promozione e implementazione delle CP sia a livello locale, nazionale che internazionale. Vedi a tale proposito l’importante risultato costituito dalla conseguente pubblicazione del White Book for Global Palliative Care Advocacy. Recommendations from the PAL-LIFE expert advisory group of the Pontifical Academy for Life8, che presenta in forma approfondita le tredici raccomandazioni principali e strategiche prodotte dal gruppo di esperti interdisciplinarmente composto del progetto PAL-LIFE promosso dalla PAV. Si tratta infatti di raccomandazioni circa la possibilità e insieme la necessità di incoraggiare la promozione delle CP nel mondo, indirizzate ai diversi soggetti impegnati nello sviluppo contemporaneo delle CP sia a livello locale, nazionale che internazionale: dai responsabili politici alle università, dai farmacisti e dalle autorità farmaceutiche alle associazioni e società professionali, dagli organismi internazionali alle istituzioni religiose e ai gruppi di spiritualità, dagli ospedali, dalle istituzioni sanitarie e dagli operatori sanitari ai pazienti e alle associazioni di pazienti, dalle organizzazioni filantropiche, professionali e impegnate nella tutela dei diritti umani fino al ruolo oggi imprescindibile dei mass media. Nella costante consapevolezza che accanto al controllo dei sintomi fisici e mentali vi sia insieme la possibilità e al contempo la necessità di favorire all’interno della RCP anche la presa in carico di questioni e interrogativi spesso di tipo esistenziale, teleologico, spirituale o prettamente religioso, si manifesta infatti non solo l’attenzione ad un autentico accompagnamento globalmente inteso delle fasi finali della vita, ma anche il desiderio e insieme la naturale esigenza di affrontare le varie fasi della malattia nel rispetto della dimensione omnicomprensiva dell’essere umano. Nell’attuale sforzo comune internazionale di promuovere e incoraggiare la nascita di nuovi e ulteriori servizi di CP nelle differenti tradizioni, regioni e aree del pianeta, come evidenziato anche nel significativo Position Paper of the Abrahamic Monotheistic Religions on Matters Concerning the End of Life promosso nel 2019 ancora dalla PAV, occorre infatti ulteriormente implementare politiche sanitarie che tutelino efficacemente diritti e dignità del paziente, nella costante consapevolezza dell’intensità dell’interazione sussistente tra le dimensioni fisica, psicologica e spirituale nell’essere umano; promuovendo parimenti, anche attraverso l’impegno e il contributo pratico delle religioni, un approccio di cura olistico e rispettoso della persona, ovvero un approccio che riconosca come uno dei suoi principali obiettivi, oltre alla possibilità di favorire il benessere relazionale, emotivo, fisico e spirituale durante le varie fasi della malattia, anche il rispetto della dimensione specificamente umana, spirituale e religiosa del morire. Tali particolari iniziative e azioni di tipo teorico-pratiche, costruttivamente e dialogicamente attente alle questioni antropologiche, etiche e sociali correlate allo sviluppo delle CP nelle differenti aree del pianeta, tradizioni culturali e religiose, indicando i possibili luoghi di speranza da sviluppare, condividere e implementare oggi quanto più possibile, con particolare e rinnovata attenzione alle frontiere tecnologiche emergenti e convergenti e alla loro applicabilità pratica nella cura della salute, consentono infatti di compiere innanzitutto concreti e positivi passi in avanti anche nello spirito di una comunità scientifica che desideri essere autenticamente umana e lavorare per l’uomo. Si tratta infatti di percorrere oggi in una rinnovata e consapevole multi-professionalità, tanto a livello locale, nazionale quanto internazionale, strade e frontiere complesse sia per quanto riguarda la pratica che la promozione stessa della riflessione circa l’aver cura della vita e della salute, nel favorire efficaci pratiche e politiche dell’aver cura della persona sofferente con particolare riguardo verso le condizioni di cronicità, criticità e verso le fasi finali della malattia; ovvero implementando sensibilmente percorsi attualmente quanto mai indispensabili, come innanzitutto quello dello sviluppo, della diffusione e della promozione delle CP e della possibilità di presa in carico globale della persona ammalata nelle differenti regioni, tradizioni culturali e religiose, quale impegno locale, nazionale e internazionale pluralmente condiviso, costante e comune.

Conclusioni

L’attuale comune invito rivolto ai principali stakeholder impegnati nella promozione e nello sviluppo delle CP a camminare insieme con decisione, tanto a livello locale, nazionale quanto internazionale, sulle strade della pratica quotidiana e straordinaria del sollievo attivo della sofferenza rilevata nella sua dimensione omnicomprensiva, quale carattere irrinunciabile delle RCP, superando barriere e ostacoli certamente singolarmente insormontabili in un tempo di dolore e insicurezza internazionale amplificata dall’attuale pandemia in corso, deve dunque sapersi positivamente tradurre in azioni e politiche sanitarie centrate sulla persona al di là dei limiti, delle barriere e delle complessità dei nostri giorni. Si tratta infatti di promuovere oggi sempre più adeguatamente, ma anche omogeneamente, una possibilità contemporanea del farsi autenticamente prossimo nel tempo della malattia, di una risorsa personale e comunitaria, sapientemente correlata al fondamento ontologico-esistenziale della dimensione di cura autentica dell’altro, di sé, del mondo, delle istituzioni, della speranza di bene correlata alla volontà di presa in carico della persona sofferente che spesso emerge concreta e inesauribile nelle condizioni più severe e complesse. Si tratta inoltre di riconoscere oggi personalmente, ma anche comunitariamente, una speranza che può apparentemente ammalarsi, oscurarsi, retrocedere nell’orizzonte complesso della quotidianità e delle pratiche di cura, soprattutto dinnanzi all’esperienza del dolore e della sofferenza correlata alla morte e al morire, ma che non si esaurisce definitivamente nel cuore e nella mente dell’uomo e della stessa comunità umana poiché fondativa della sua stessa esistenza. Si tratta dunque di rilanciare parallelamente anche a livello internazionale una risorsa fondativa e decisiva della vita dell’uomo, che emerge ordinaria e straordinaria nella quotidianità e nelle situazioni-limite dell’esistenza, che cerca, matura e offre forme contemporanee di aiuto, solidarietà e cura autentica, e che ancora oggi muove e smuove concretamente l’esistenza oltre l’angoscia, la malattia, il dolore e la sofferenza. Si tratta, in conclusione, di rispondere concretamente anche attraverso pensieri e azioni portatrici di autentica relazione, dialogo e riflessione interpersonale nella quotidianità e nella straordinarietà della cura della vita, ma anche nei complessi campi dello sviluppo umano contemporaneo, alle numerose e profonde sollecitazioni riguardo ai temi della solidarietà, del sollievo della sofferenza e della solitudine del malato, dello sviluppo delle competenze medico-scientifiche, dell’educazione alla tutela della salute intesa in senso omnicomprensivo, dell’autenticità dei modi dell’aver cura, del limite in essa sperimentabile e della risposta costituita dalla possibilità di sviluppare positive e al contempo innovative politiche sanitarie anche a livello internazionale. Si tratta così di intraprendere, incoraggiare e implementare oggi nuovi possibili percorsi e spazi di crescita personale e professionale, al di là degli innumerevoli limiti, degli ostacoli e delle barriere sperimentabili nelle pratiche contemporanee dell’aver cura, sia quotidiana che straordinaria, sia a livello locale, nazionale che internazionale, nella consapevolezza sempre maggiore che alla primarietà ontologica ed etica della cura si affianchi evidentemente e doverosamente anche la consapevolezza della primarietà politica della cura, talvolta apparentemente dimenticata e tuttavia espressione autentica, concreta e irrinunciabile dell’intrinseco rapporto ontologico-esistenziale tra cura e speranza, da favorire oggi più che mai ad ogni livello, oltre i limiti, gli ostacoli e le barriere del tempo presente.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

Bibliografia

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7. Pontificia Academia Pro Vita (PAV). Palliative Care: Everywhere & by Everyone. Palliative care in every region. Palliative Care in every religion or belief, Roma: 28 febbraio -1 marzo 2018.

8. Centeno C, Sitte T, De Lima L, et al. White Book for Global Palliative Care Advocacy. Recommendations from the PAL-LIFE expert advisory group of the Pontifical Academy for Life. Città del Vaticano: PAV Press 2019.

9. Pontificia Academia Pro Vita (PAV). Position Paper of the Abrahamic Monotheistic Religions on Matters Concerning the End of Life. Città del Vaticano: 28 ottobre 2019.

10. Mortari L. La politica della cura. Prendere a cuore la vita. Milano: Raffaello Cortina 2021: 171-219.