Il futuro delle cure palliative
e la formazione specialistica dei medici

ITALO PENCO

Presidente SICP.

Pervenuto il 10 febbraio 2020.

Riassunto. I cambiamenti demografici e le conseguenze epidemiologiche che si svilupperanno nei prossimi anni comporteranno un bisogno di cure palliative in costante aumento. Per fronteggiare questa necessità sarà fondamentale programmare risorse professionali specialistiche adeguate stimandone il fabbisogno. Questa è una priorità manifestata anche in altri Paesi ed è necessario individuare strategie che possano modificare lo stato attuale di grande carenza di medici specialisti. Non ci dovremo trovare nella condizione di non poter rispondere alle nuove esigenze proprio nel momento in cui si sta sviluppando una grande attenzione verso questo tipo di cura.

Parole chiave. Cure palliative, specialità in medicina palliativa, carenza di medici palliativisti.

The future of palliative care and specialist medical training.

Summary. The demographic changes and the epidemiological consequences that will develop in the coming years will entail a constantly increasing need for palliative care. To cope with this need, it will be essential to plan suitable specialist professional resources by estimating their needs. This is a priority manifested also in other countries and it is necessary to identify strategies that can change the current state of great shortage of specialist doctors. We will not have to find ourselves in the position of not being able to respond to new needs just when great attention is developing towards this type of treatment.

Key words. Palliative care, palliative medicine specialty, palliative physician shortage.

Negli ultimi decenni lo scenario demografico dell’Italia e di tutti i Paesi ad elevato sviluppo economico è cambiato per il progressivo invecchiamento della popolazione. L’aspettativa di vita è in rapida crescita e si prevede che ogni quattro anni si allungherà di un anno la speranza di vita. Nel 2050 più di un terzo della popolazione europea avrà più di 60 anni.

In Italia dove il numero dei grandi anziani è superiore alla media europea ci si attende un numero di multicronici pari a quasi 13 milioni nel 2024. I super centenari viventi, ad oggi, sono raddoppiati rispetto al 2009 (dati ISTAT 2018) e in 10 anni (2009-2019) i centenari sono passati da 11 mila a oltre 14 mila. Si è allungata la vita, sono diminuiti i decessi, ma le persone sono sempre più fragili ed aumenta la loro complessità socio-assistenziale.

La fragilità e la conseguente non autosufficienza evidenziano nuovi bisogni sociali per la mancanza di supporti familiari, laddove la solitudine emerge sempre più frequentemente per le difficoltà dei caregiver a prestare assistenza al paziente a causa dell’età avanzata, a causa di impegni lavorativi o per la presenza di una o più persone all’interno del nucleo familiare che richiedono a loro volta aiuto1.

La prospettiva dei prossimi decenni evidenzia un aumento costante di tale cambiamento della società cosicché l’aumento continuo dell’età e della conseguente fragilità delle persone comporta un bisogno di cure palliative sempre maggiore.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato la prevalenza di pazienti con bisogni di cure palliative nel mondo; tale stima nella popolazione adulta italiana si traduce in circa 733 mila persone che necessitano di cure palliative, di cui 500 mila sono quelle che nel loro ultimo periodo di vita muoiono con questi bisogni.

È importante sottolineare che solo il 30-45% della prevalenza stimata richiede un intervento di cure palliative specialistiche (Global Atlas of Palliative Care at the End of Life –WPCA e WHO 2014)2.

Purtroppo, a fronte di questi numeri dobbiamo constatare che in Italia la mortalità ospedaliera per queste persone è molto elevata, manifestando un’evidente inappropriatezza assistenziale del luogo di fine vita. Ben il 42,6% (www.istat.it/it/salute-e-sanita?dati)3 muore in ospedale senza poter usufruire di cure palliative per dare risposta ai bisogni di chi si trova a vivere la complessità del fine vita.

I cambiamenti sociali e culturali nella medicina non si sono evoluti tanto da poter dare risposte appropriate a questa transizione epidemiologica. Ad oggi, infatti, le cure palliative non possono essere erogate a chi ne avrebbe bisogno, per una carenza conoscitiva e formativa dello stesso personale sanitario che, troppo spesso, è ancora orientato a leggere la medicina esclusivamente con l’obiettivo del prolungamento della vita ad ogni costo.

Poco è stato investito sulla cultura della sofferenza e di conseguenza abbiamo oggi grandi difficoltà ad attivare le cure palliative precocemente e spesso anche nel momento finale della vita.

Il processo culturale ha avuto una svolta in questi ultimi anni quando si è cominciata a comprendere la necessità di inserire, nella didattica dei corsi di Laurea in Medicina e delle altre Professioni Sanitarie, programmi di cure palliative e terapia del dolore. La carenza formativa in ambito universitario ha reso difficile lo sviluppo delle reti di cure palliative previste per dare assistenza ai malati inguaribili con un modello di cura strutturato nei diversi setting assistenziali adeguati alla complessità dei malati.

In Italia, sebbene la legge 38 del 2010 abbia prescritto un’organizzazione socio-sanitaria attraverso la costituzione di una rete di servizi nei diversi setting ambulatoriale, ospedaliero, residenziale e domiciliare, si incontrano difficoltà nell’applicazione di tale modello anche per la mancanza di professionisti competenti, oltre che abilitati, per poter espletare la funzione di medico palliativista.

Il medico palliativista possiede delle conoscenze e soprattutto delle competenze che sono necessarie a gestire e risolvere situazioni cliniche date da molteplici sintomi, talvolta complessi, del malato inguaribile.

La gestione delle ultime ore di vita, di talune emergenze o la gestione della sedazione palliativa, transitoria e continua, sono attività molto specifiche che non possono essere intraprese da chi non ha fatto un percorso formativo specialistico in questo ambito. Cosi come la capacità di relazionarsi con il malato inguaribile e di comunicare con esso per trasferirgli informazioni sulla propria malattia o soprattutto sulla sua inguaribilità, necessita di un giusto approccio, maturato con l’esperienza e con l’apprendimento di un percorso professionale specifico che consente anche di affrontare processi decisionali caratterizzati da elevate complessità etiche.

Per questo motivo le cure palliative in molti Paesi sono una disciplina specialistica. In Italia, dal 2013, le cure palliative sono una disciplina inquadrata nell’area della medicina diagnostica e dei servizi, e il medico per poter svolgere l’attività di palliativista, in assenza di una specializzazione medica dedicata, deve essere in possesso di una delle specialità previste dalla legge 38/10 o aver acquisito il titolo equipollente attraverso la certificazione di un’esperienza triennale maturata nella disciplina e rilasciata da un servizio pubblico o accreditato.

Oggi ci troviamo nella difficoltà di poter rispondere ai nuovi bisogni della popolazione con personale specializzato. Tale difficoltà è dovuta sia ad una mancanza di medici specialisti in generale sia, soprattutto, alla assenza di una scuola di specializzazione dedicata.

Il problema della carenza dei medici palliativisti rispetto alla situazione attuale e soprattutto nella prospettiva del cambiamento di transizione epidemiologica che stiamo vivendo è sentita in tutto il mondo. Si comincia a raccogliere letteratura scientifica per stimare il vero bisogno di medici palliativisti al fine di garantire le cure specialistiche per i malati più complessi. In molti Paesi ci si sta muovendo per trovare alternative alla carenza di specialisti palliativisti, trasferendo alla medicina generale alcune competenze che non sempre sono appropriate nella gestione dei malati complessi.

La necessità internazionale di cure palliative spinge i sistemi sanitari ad individuare soluzioni che possano dare risposte adeguate pur nella carenza del numero di medici specialisti. L’importanza del ruolo dei medici e dei team di assistenza primaria nella fornitura di questo servizio è fondamentale soprattutto nell’individuazione precoce dei malati. 

Negli Stati Uniti ci sono oltre 7000 specialisti in medicina palliativa, ma le stime indicano che sarebbero necessarie almeno altre 10 mila unità per soddisfare le esigenze della popolazione e che le scuole universitarie non riescono a formare un numero sufficiente di medici per compensare questa differenza4. Una soluzione che gli statunitensi propongono a fronte di tale urgenza assistenziale è quella dell’implementazione della medicina generale al fine di poter intercettare meglio le persone da avviare agli specialisti palliativisti.

Non esiste un sistema unico che consenta di valutare il fabbisogno del personale necessario per affrontare il cambiamento che vivremo nei prossimi anni, così come non in tutti i paesi è chiaro il numero di risorse in termini di Full Time Units (FTUs) da utilizzare per rispondere alle esigenze di cure palliative specialistiche.

Sono interessanti i dati scaturiti dallo studio di Lupu D.5 che ha ipotizzato di valutare l’offerta futura proiettata nei prossimi decenni, aggiungendo, per anno, i medici di nuova formazione e sottraendo i medici che lasciano il lavoro per pensionamento e per il burn out che tale disciplina produce6 e che negli USA è stimato in circa il 3% annuo.

La stima dello studio evidenzia che negli USA, in cui la popolazione è costituita da circa 320 milioni di abitanti, più di cinque volte la popolazione italiana, si prevede che dall’attuale offerta di oltre 7000 specialisti in HPM (Hospice Palliative Medicine), nel 2040 le esigenze saranno comprese tra 10.640 a quasi 24.000 unità, ma la reale disponibilità varierà tra 8100 e 19.000 unità, un numero di specialisti sempre inferiore agli effettivi bisogni.

La European Association for Palliative Care (EAPC) ha pubblicato uno strumento (www.eapcnet.eu/Portals/0/EAPC Toolkit 2019.pdf)7 per lo sviluppo delle cure palliative nelle primary care riportando una guida pratica che consente di analizzare le varie questioni relative alla possibilità che ciascun Paese possiede di sviluppare o meno le cure primarie nell’ambito delle cure palliative.

Indubbiamente riconosciamo che in Italia il modello assistenziale si ritrova in molte delle barriere che sono state evidenziate nel documento EAPC come la mancanza di tempo del medico di medicina generale da dedicare ai malati, la carenza di formazione e di lavoro in team, la penuria di medici specialisti e il problema culturale di fronte alla morte.

In Italia non esistono dati ufficiali sulla situazione attuale del numero di medici palliativisti attivi nella rete di cure palliative, ma è possibile effettuare una stima del fabbisogno analizzando il dato certo del numero di hospice (www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2814_allegato.pdf)8 presenti nel territorio nazionale. Da questo dato è possibile ipotizzare, in base ai requisiti organizzativi di riferimento che il numero di medici palliativisti Full Time Units (FTU) necessari all’interno dei 240 hospice dovrebbe equivalere a circa 620 unità.

La stima del numero di medici necessari a coprire il fabbisogno dell’assistenza domiciliare può essere valutata sulla base della prevalenza delle persone bisognose di cure palliative specialistiche che corrisponde all’80% del totale, visto che il rimanente 20% è assistito in hospice. Stimando un numero di palliativisti uguale a 4 unità ogni 100.000 abitanti il totale di medici FTU necessari potrebbe essere pari a 2400 unità.

Infine, la stima del fabbisogno dei medici palliativisti per l’attività ospedaliera che può essere valutata nella misura di un medico ogni 300 posti letto per acuti. Attualmente il numero di posti letto ospedalieri in Italia è pari a 180.000 (www.salute.gov.it)9 e pertanto il fabbisogno può essere valutato in 600 unità.

In Italia quindi per il prossimo decennio si dovrebbe disporre di circa 3600 medici palliativisti per poter rispondere adeguatamente ai bisogni dei malati inguaribili e complessi.

Pur non conoscendo al momento il numero di medici operativi nella rete di cure palliative, c’è una verosimile certezza empirica che la carenza sia molto significativa e al momento non si intravede una soluzione che possa garantire l’arruolamento di professionisti in numero adeguato ai bisogni del sistema sanitario che dovrebbe raggiungere il “triplice obiettivo” di una migliore assistenza per le persone, una migliore salute delle popolazioni e una minore crescita delle spese sanitarie. Per il raggiungimento di questi obiettivi l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) sostiene come priorità la riforma del sistema di istruzione medica universitaria (Graduate Medical Education) per supportare la formazione di borse di studio in medicina ospedaliera e palliativa (HPM) e far crescere la forza lavoro dei medici HPM (AAHPM - Aligning Graduate Medical Education with the Changing Health Care Landscape: Growing the Hospice and Palliative Medicine Physician Workforce)10.

In Italia le cure palliative sono state inserite da quest’anno nei programmi didattici delle Università nei Corsi di Laurea di Medicina e questo consentirà di creare una cultura di base per tutti i professionisti, ma la mancanza di una scuola di specializzazione rimane la criticità maggiore che da una parte non consente la possibilità di scegliere un percorso professionale specifico nella disciplina e dall’altra impedisce di effettuare una realistica programmazione per lo sviluppo delle reti di cure palliative.

Il futuro delle cure palliative in Italia è probabilmente legato alla presa di coscienza da parte delle istituzioni di questa assoluta necessità.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

Bibliografia

1. Tuca A, Gómez-Martínez M, Prat A. Predictive model of complexity in early palliative care: e cohort of advanced cancer patients (PALCOM study). Support Care Cancer 2018; 26: 241.

2. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life – WPCA e WHO 2014

4. Mitchell S, Tan A, Moine S, et al. Primary palliative care needs urgent attention. BMJ 2019; 365: l1827.

5. Lupu D, Quigley L, Mehfoud N, and Salsberg ES. The Growing Demand for Hospice and Palliative Medicine Physicians: Will the Supply Keep Up? J Pain Symptom Manage 2018; 55: 1216e1223.

6. Kamal AH, Bull JH, Swetz KM, Wolf SP, Shanafelt TD, Myers ER. Future of the Palliative Care Workforce: Preview to an Impending Crisis. Am J Med 2017; 130: 113-4.

10. AAHPM - Aligning Graduate Medical Education with the Changing Health Care Landscape: Growing the Hospice and Palliative Medicine Physician Workforce. http://aahpm.org/uploads/advocacy/AAHPM_GME_Policy_Statement_and_Recommendations_06_2015.pdf.