Il modello organizzativo in cure palliative

LUCA MORONI1, CARLO PERUSELLI2, GIANPAOLO FORTINI3, LUCIANO ORSI4, STEFANIA BASTIANELLO5, GRAZIA DI SILVESTRE6, BARBARA RIZZI7, MARIA GRAZIA BONESI8

1Direttore dell’Hospice di Abbiategrasso, Consigliere FCP; 2Past-president SICP; 3Responsabile SSD Cure Palliative e Terapia del dolore ASST Sette Laghi, Varese, Coordinatore SICP Lombardia; 4Vicepresidente SICP; 5Presidente FCP; 6Responsabile UOS Cure Palliative ASP Palermo; 7Direttore Scientifico VIDAS, Milano; 8MMG Interpares San Cesario s/P.

Pervenuto e accettato l’11 novembre 2019.

Riassunto. Le evidenze scientifiche recenti stimano un numero elevato di malati con bisogni di cure palliative e, di pari passo, si vanno progressivamente affinando strumenti volti a stratificare tale bisogno in base a differenti gradienti di complessità. Emerge, pertanto, la necessità di progettare modelli organizzativi caratterizzati da livelli assistenziali differenziati per setting, intensità e case mix professionale, al fine di assicurare a tutti coloro che ne hanno bisogno forme di presa in carico coerenti con il livello di complessità dei bisogni espressi. Il modello proposto prende spunto da una classificazione ricorrente in letteratura, che identifica tre gradi di complessità, e individua corrispondenti tipologie di erogazione in tre macro-aree: “approccio palliativo”, “cure condivise (shared care)” e “cure palliative specialistiche”. La rete locale di cure palliative emerge come strumento indispensabile al fine di assicurare i processi di identificazione, valutazione e presa in carico, e per promuovere l’integrazione e la continuità assistenziale tra i diversi nodi erogativi del territorio.

Parole chiave. Cure palliative, cure palliative di base, cure palliative, condivise cure palliative specialistiche, complessità.

The organizational model in palliative care.

Summary. Recent scientific evidence estimates estimate a high number of patients with palliative care needs and, at the same time, tools are gradually being refined to stratify this need based on different gradients of complexity. It is therefore necessary to design organizational models characterized by different levels of care in terms of types, intensity and professional mix, in order to ensure all those who need palliative care, suitable forms of care for the level of complexity of the expressed needs. The proposed model takes its cue from the literature, which identifies three degrees of complexity, and identifies types of palliative care classified into three macro-areas: “palliative approach”, “shared care” and the “specialist palliative care”. The local network of palliative care emerges as an indispensable tool in order to ensure the processes of identification, evaluation and care, and to promote integration and continuity between the various nodes of the territory.

Key words. Palliative care, primary palliative care, palliative shared-care, specialty palliative care, complexity.

Premessa

In modo sempre più evidente la letteratura stima un bisogno potenziale di cure palliative (CP) decisamente elevato, con una prevalenza dell’1-1,4% dell’intera popolazione e un’incidenza che si attesta tra il 70 e l’82% di tutti i deceduti. Contestualmente si stanno sviluppando strumenti validati, finalizzati ad una sempre più approfondita lettura della complessità clinica e assistenziale del malato e del nucleo familiare. Vi è evidenza che, a fronte di un numero elevato di malati con bisogni di CP, si vadano progressivamente affinando le possibilità di stratificare tale bisogno in base a differenti gradienti di complessità. Emerge pertanto la necessità di progettare modelli organizzativi caratterizzati da livelli assistenziali differenziati per tipologie, intensità e case mix professionale, al fine di assicurare a tutti coloro che ne hanno bisogno forme di presa in carico coerenti con il livello di complessità dei bisogni espressi.

Le CP iniziano a diffondersi in Italia a metà degli anni ‘80 e si strutturano in modo significativo nei primi anni 2000 per rispondere alle esigenze del malato oncologico in fase terminale di malattia1. Il modello organizzativo di riferimento è l’esperienza anglosassone basata sui programmi Hospice (hospice programs), intesi come servizi specialistici di tipo residenziale e domiciliare2. Negli ultimi vent’anni il panorama epidemiologico è radicalmente cambiato, il decorso delle malattie oncologiche è sempre più prolungato, patologie neurologiche e demenze sono in crescita ed emergono più chiari bisogni di CP per molte altre patologie3,4.

In conseguenza dell’evoluzione epidemiologica e della progressiva diffusione della cultura delle CP, nuovi modelli organizzativi e strumenti operativi si affacciano sul panorama nazionale e internazionale; alcune regioni italiane si avviano a sperimentare modelli sempre più strutturati in attuazione della Legge 38/105,6.

I modelli più efficaci, che ambiscono ad assicurare le necessarie CP per una pluralità di patologie, per una ampia parte del decorso e in ogni luogo di cura, sono caratterizzati dai seguenti processi organizzativi:

1. una differenziazione di setting e ambiti di erogazione delle cure caratterizzati da livelli di intensità assistenziale e case mix professionale collegati ai differenti livelli di complessità dei bisogni;

2. l’implementazione di Reti regionali e locali di cure palliative (rispettivamente, RRCP e RLCP) e dotate di strutture di coordinamento capaci di integrare i nodi e gli attori del percorso di cura in tutte le fasi. Le Reti devono promuovere l’identificazione precoce dei malati, la valutazione dei bisogni, l’accesso a CP di qualità nel setting più idoneo e appropriato.

Tali modelli evidenziano la necessità di misurare il livello di complessità in base ad una attenta valutazione multidimensionale e orientare il malato verso il livello di intensità di CP più adeguate ai bisogni.

Una rappresentazione grafica di questi modelli, spesso utilizzata a livello internazionale è riportata nella figura 13,7,8; attraverso una figura piramidale, vengono proposti tre livelli di complessità cui corrispondono differenti ruoli e responsabilità per le Unità di cure palliative (UCP) specialistiche (CPS) e i diversi livelli di erogazione:

■ bassa complessità: rivolta a malati con bisogni di CP a minore complessità (ad esempio, in fase precoce di malattia e/o con un discreto livello di stabilità clinica). Per questi malati non è solitamente necessario l’intervento diretto di una équipe specialistica. Le CP sono fornite da personale “non specialistico” (e quindi non dedicato) con competenze di base in cure palliative;

■ media complessità: rivolta a malati ancora seguiti da medici o équipe non specialistiche di CP, con bisogni di complessità moderata che necessitano però delle competenze ed esperienze di una équipe specialistica di CP; quest’ultima non opera una presa in carico globale ed esclusiva ma si affianca agli operatori che seguono il malato per un percorso di cura condiviso (shared care, SC);

■ alta complessità: rivolta a malati con bisogni complessi, coerenti con la necessità di una presa in carico di tipo intensivo e globale da parte di un’équipe specialistica di CP, pur potendo prevedere la necessità di coinvolgere il medico di medicina generale (MMG) o gli specialisti di riferimento per la patologia.

È possibile che il percorso di malattia comporti una bassa complessità dei bisogni fino al decesso del malato o che il decorso segua andamenti fluttuanti in corrispondenza di fasi di scompenso, acutizzazione dei sintomi o temporanee situazioni di fragilità o difficoltà famigliare e/o sociale. Solitamente la complessità aumenta con il progredire della malattia e ciò comporta la necessità di periodiche rivalutazioni globali cui corrisponde un progressivo adeguamento del livello di intensità delle cure, del setting e delle professionalità coinvolte con un percorso dai livelli più bassi a quelli più alti della piramide.




I livelli assistenziali

Prendendo spunto dalla piramide presentata nella figura 1, a partire dai tre gradi di complessità, si possono identificare livelli di intensità e tipologie corrispondenti di erogazione delle CP, che vengono classificate in tre macro-aree: “approccio palliativo (AP)”, “cure condivise, CC (SC)” e “CPS”.

Come vedremo in seguito, tutti i tre livelli di erogazione si integrano all’interno della Rete locale di cure palliative (RLCP).

Approccio palliativo

L’AP alle cure si basa su alcuni elementi fondamentali9:

■ una cura centrata sul malato e sulla sua famiglia e non centrata sulla malattia, con la qualità di vita come obiettivo fondamentale;

■ l’importanza di una relazione terapeutica basata su una comunicazione chiara e sincera rispetto all’evoluzione prognostica, per una pianificazione condivisa delle cure;

■ una grande attenzione alla valutazione ed al controllo dei sintomi di minore complessità causa di sofferenza ed una cura ed assistenza competenti fino agli ultimi momenti della vita.

L’AP prevede la presa in carico dei pazienti da parte di professionisti con competenze di base in cure palliative: MMG, specialisti di branca ospedalieri o delle strutture sociosanitarie per anziani (RSA) o disabili (RSD). Non prevede l’intervento diretto di équipe specialistiche di CP (salvo consulenze occasionali richieste dai curanti che mantengono la responsabilità della cura).

Utenza: malati con patologia cronica degenerativa (oncologica e non oncologica) in progressione e relativi nuclei caregiver/familiari che, in ragione di una complessità limitata dei loro bisogni di cure palliative, possono essere assistiti da personale sanitario con competenze di base in CP.

Tale condizione potrebbe permanere per l’intero decorso della malattia fino al decesso o evolvere verso una maggiore complessità e pertanto comportare la necessità di un livello di presa in carico che coinvolge l’équipe specialistica di CP.

Finalità: attuare CP precoci/tempestive.

I setting coerenti con l’approccio palliativo sono:

■ domicilio del malato;

■ ospedale (in regime di ricovero o ambulatoriale, in coerenza con l’articolo 38 dei Livelli Essenziali di Assistenza);

■ strutture ambulatoriali extra-ospedaliere;

■ RSA e RSD;

■ istituti di pena o altri contesti di istituzionalizzazione.

Nel contesto delle cure domiciliari che rientrano nell’area dell’AP il referente clinico è il MMG, il quale deve possedere una buona competenza in CP al fine di garantire un ottimale controllo dei sintomi ed una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia; a tal fine, il MMG può anche avvalersi di consulenze occasionali da parte dell’équipe specialistica. Analoghe competenze di base in CP devono essere conseguite dai professionisti sanitari di tutti gli altri setting di cui sopra.

In merito all’approccio palliativo il ruolo della RLCP riguarda: la formazione del personale non dedicato, la definizione del processo di identificazione dei pazienti con bisogni di cure palliative, la promozione della connessione con tutti gli altri nodi della Rete e la valutazione della qualità. È importante che le informazioni fondamentali relative ai malati identificati siano condivise all’interno della RLCP e con tutti i nodi delle reti sanitarie.

Cure condivise o Shared care

Le cure condivise (CC) sono la risposta organizzativa considerata più appropriata per i pazienti con un livello intermedio di complessità dei bisogni del malato e del nucleo caregiver/familiari; sono caratterizzate dalla condivisione delle cure tra il medico/équipe che segue il paziente (MMG, specialista di branca) e l’équipe di cure palliative.

La pianificazione delle cure e gli obiettivi terapeutici sono condivisi con il malato e concordati tra una pluralità di professionisti sanitari che partecipano alla presa in carico, ciascuno con le proprie specifiche competenze e aree di intervento.

Il malato assistito secondo il modello delle CC o SC può passare nel livello di AP se i bisogni si riducono di complessità, rimanere in questo livello se i bisogni rimangono stabili, oppure accedere alle CPS se aumenta la complessità dei bisogni.

Utenza: malati con aspettativa di vita limitata e con un livello moderato di complessità dei bisogni di CP.

Finalità: CP precoci/tempestive.

Setting di cura coerenti con le CC o SC:

■ RSA/RSD, gli istituti di pena o altri contesti di istituzionalizzazione a supporto all’équipe della struttura;

■ ospedale: a supporto dell’équipe del reparto;

■ ambulatorio ospedaliero: laddove la presa in carico è condivisa tra specialista di branca ed équipe specialistica in CP;

■ ambulatorio specialistico di CP: eroga attività di CP finalizzate alla gestione di problematiche cliniche, psico-relazionali, etiche. Si configura come SC laddove vi sia, oltre che da parte del palliativista, un ruolo attivo da parte del MMG o dello specialista di branca;

■ domicilio:

– in consulenza al MMG, per pazienti che possono essere o non essere in carico ad un servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI);

– in carico alla UCP domiciliare: le CP domiciliari si configurano come SC laddove il MMG svolga un ruolo attivo o vi sia una presenza significativa dello Specialista di branca. Il piano di assistenza individualizzato (PAI), redatto in accordo tra i professionisti sanitari coinvolti, definisce il ruolo degli stessi. L’UCP assicura la valutazione dei bisogni e la costante coerenza del PAI con il livello di complessità.

Cure palliative specialistiche

Corrispondono ad un livello elevato di complessità dei bisogni del malato e del nucleo caregiver/familiari. La responsabilità delle cure è dell’équipe specialistica di CP. Il MMG e lo specialista di branca possono continuare a svolgere un ruolo finalizzato principalmente a favorire la continuità del percorso di cura e a supportare gli aspetti relazionali.

Utenza: malati con aspettativa di vita limitata e con un livello elevato di complessità dei bisogni di cure palliative.

Finalità: CP che rispondano a bisogni complessi.

Setting di cura coerenti con le CPS:

■ hospice

■ CP domiciliari (UCP domiciliari)

■ ambulatorio specialistico di CP.

Le Reti di cure palliative

La Legge 38 del 2010, nel riprendere il DM della Sanità del 28/09/1999, identifica le Reti regionali e Reti locali quali strumenti fondamentali per garantire l’accesso a cure palliative di qualità attraverso meccanismi di governance e forme di integrazione tra i soggetti coinvolti nel percorso di cura10,11.

La rete regionale di cure palliative

La Struttura di Coordinamento della RRCP si avvale di Commissioni/Gruppi di lavoro costituiti da professionisti esperti, referenti delle RLCP, rappresentanti del Volontariato, Enti di Terzo Settore (ETS) e del privato accreditato/convenzionato e dai rappresentanti dei MMG.

La RRCP promuove lo sviluppo delle RLCP e ne assicura il coordinamento e il monitoraggio; definisce gli indirizzi per lo sviluppo omogeneo di percorsi di presa in carico e assistenza e gli indicatori quali-quantitativi; promuove programmi di formazione, attività di ricerca e programmi di informazione per i cittadini a livello regionale.

La rete locale di cure palliative

La RLCP, attraverso la struttura di coordinamento, rappresenta il momento di sintesi funzionale dei soggetti e degli Enti coinvolti nel percorso assistenziale di CP. I seguenti elementi caratterizzano la RLCP:

1. è definita come “una aggregazione funzionale e integrata delle attività di CP erogate in ospedale, in Hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale. La funzione di coordinamento viene affidata a una struttura specificamente dedicata e formata da figure professionali con specifica competenza ed esperienza ai sensi dell’articolo 5, comma 2, della Legge 38/10. Le funzioni di coordinamento sono quelle previste nell’Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 16/12/2012 (14)”. I livelli o nodi assistenziali della RLCP sono il domicilio, l’Hospice, l’ospedale, l’ambulatorio.

Sono parti integranti della RLCP:

– le UCP pubbliche e private accreditate che operano nei diversi setting assistenziali, le organizzazioni di volontariato e gli Enti del Terzo Settore (ETS) impegnati nelle CP attivi nel territorio;

– i MMG.

Si interfacciano con la RLCP le strutture residenziali RSA-RSD e i reparti ospedalieri, in ragione della loro partecipazione ai processi di identificazione, assistenza e cura dei pazienti con bisogni di CP, in particolare per i livelli assistenziali che corrispondono ad una complessità bassa e intermedia e ai livelli Ap e SC;

2. la struttura di coordinamento della RLCP è rappresentativa di tutte le articolazioni organizzative che partecipano alla attività della Rete ed è dotata di risorse economiche, tecnologiche e professionali idonee al raggiungimento degli obiettivi previsti e dei compiti di governance del percorso di cura dei singoli malati;

3. la RLCP opera affinché le CP siano assicurate in tutti i setting assistenziali (RSA/RSD, Ospedale, domicilio, ecc.) anche attraverso forme di consulenza da parte dei professionisti delle équipe specialistiche;

4. la RLCP deve promuovere i processi di identificazione dei bisogni, di valutazione e monitoraggio della qualità e rivalutazione multidimensionale, presa in carico nel setting adeguato;

5. la RLCP opera attraverso lo sviluppo di regole, protocolli, PDTA condivisi con gli attori della Rete, al fine di assicurare l’unitarietà e l’appropriatezza dei percorsi di cura ed in particolare promuove l’integrazione tra ospedale e territorio, tra gli enti erogatori, e la continuità delle cure nel passaggio tra i setting e i livelli di intensità assistenziale differenti;

6. è importante che alcune informazioni fondamentali relative ai malati identificati siano condivise all’interno della RLCP e con tutti i nodi delle reti sanitarie, anche attraverso sistemi informatici integrati, nel rispetto della riservatezza di queste informazioni ed evitando nel contempo rischi di “stigmatizzare” questi pazienti o di far loro perdere opportunità di trattamenti potenzialmente efficaci16-18;

7. la RLCP, in accordo con la struttura regionale di coordinamento, si dota di uno specifico regolamento che ne definisce l’organizzazione e le modalità di funzionamento, e che garantisce la più ampia partecipazione rappresentativa dei soggetti che compongono la Rete stessa;

8. nell’organizzazione e nelle attività a domicilio della RLCP, un ruolo potenzialmente rilevante è assunto anche dal MMG “con particolare interesse nelle CP”. I principali compiti e attività di questo professionista, definiti in alcuni documenti condivisi fra SICP e SIMG, sono la facilitazione dei percorsi di identificazione dei pazienti con bisogni di CP, la consulenza fra pari e la partecipazione ai percorsi di formazione per i MMG, senza sostituirsi o sovrapporsi in alcun modo al medico specialista in cure palliative19,20;

9. è importante che le strutture che costituiscono la RLCP siano soggette ad accreditamento istituzionale ai sensi dell’Intesa Stato-Regioni e Province Autonome del 25 luglio 2012 e dei decreti legislativi 502/92 e 229/9912,21,22: ciò al fine di tutelare la qualità dell’assistenza erogata, la continuità, l’integrazione sul territorio di équipe competenti e stabili e per la migliore attuazione del principio di sussidiarietà. È importante promuovere l’accreditamento istituzionale delle RLCP ai sensi dell’Intesa Stato-Regioni del 19 febbraio 2015 al fine di assicurare l’integrazione tra i componenti della Rete, la continuità e l’appropriatezza dei percorsi sulla base di indicatori di processo e di risultato23.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

Gruppo di lavoro SICP (Società Italiana di Cure Palliative) – FCP (Federazione Cure Palliative); coordinatori: L. Orsi e L. Moroni; membri SICP: C. Peruselli, L. Manfredini, G. Di Silvestre, G. Fortini, R. Bertè, M. Guarda, T. Piccione, MG. Bonesi; membri FCP: E. Castelli, S. Bastianello, B. Rizzi, A. Ventimiglia, V. Guardamagna, C. Magnani.

Bibliografia

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2. Federazione Cure Pallaitive Onlus. Il Coraggio di una scelta. 2008. www.fedcp.org/menu-pubblicazioni/della-federazione/87-il-coraggio-di-una-scelta-organizzazioni-non-profit-per-le-cure-palliative.html

3. Currow DC, Phillips J, Agar M. Population-based models of planning for palliative care in older people. Curr Opin Support Palliat Care 2017; 11: 310-4.

4. Aldridge MD,  Bradley EH. Epidemiology and patterns of care at the end of life: rising complexity, shifts in care patterns and sites of death. Health Aff (Millwood) 2017; 36: 1175-83.

5. Federazione Cure Palliative. Normative Regionali. www.fedcp.org/cure-palliative/normativeregionali.html

6. FAVO. Decimo Rapporto sulla Condizione Assistenziale dei Malati Oncologici, capitolo 5. Cure palliative ed assistenza domiciliare: offerta, valore generato e modelli di intervento, pag. 59-64 www.favo.it/decimo-rapporto.html

7. Palliative care service development guidelines. Palliative Care Australia 2018. https://palliativecare.org.au/wp-content/uploads/dlm_uploads/2018/02/PalliativeCare-Service-Delivery-2018_web-1.pdf

8. Framework on Palliative Care in Canada. Health Canada 2018. www.canada.ca/en/health-canada/services/health-care-system/reports-publications/palliative-care/framework-palliative-care-canada.html

9. Sawatzky R, Porterfield P, Lee J et al. Conceptual foundations of a palliative care approach: a knowledge synthesis. BMC Pall Care 2016; 15: 5.

10. Legge 15 marzo 2010, n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010. www.fedcp.org/normative-nazionale/44-legge-15-marzo-2010-n-38-g-u-n-65-del-19-marzo-2010.html

11. Decreto del Ministero della Sanità del 28 settembre del 1999 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative. www.fnopi.it/archivio_news/leggi/278/DM280999.pdf

12. Accordo Stato-Regioni 16 dicembre 2010, “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore”. www.fedcp.org/normative-nazionale/42-conferenza-stato-regioni-del-16-dicembre-2010-g-u-n-13-del-18-gennaio-2011.html

13. Decreto Ministeriale 22 maggio 2007 n. 43, Regolamento recante: «Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo, in attuazione dell’articolo 1, comma 169, della legge 30 dicembre 2004, n. 311». www.sicp.it/wp-content/uploads/2018/12/8_Definizionestandard.pdf

14. Intesa 25.07.2012 “Requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore”. www.fedcp.org/normative-nazionale/101-schema-di-intesa-tra-il-ministro-della-salute-le-regioni-e-le-province-autonome-di-trento-e-bolzano-25-luglio-2012-requisiti-minimi.html

15. Intesa 19 febbraio 2015 Intesa 19 febbraio 2015 Adempimenti relativi all’accreditamento delle strutture sanitarie Recepimento dei requisiti e adeguamento dei manuali. Repertorio Atti n.: 32/CSR del 19/02/2015.

16. Gomez-Batiste X, Blay C, Broggi MA et al. Ethical challenges of early identification of advanced chronic patients in need of palliative care: the Catalan experience. J Palliat Care 2018; 33: 247-51.

17. www.endoflifecare-intelligence.org.uk/resources/publications/epaccs_nat_data_proj

18. Percorso integrato per la presa in carico del malato in condizioni di cronicità complesse e avanzate con bisogni di cure palliative. Un modello di clinical governance per lo sviluppo delle Reti Locali di Cure Palliative. Documento di consenso - Firenze, 27 Giugno 2015.

19. SICP-SIMG. IL core curriculum in Cure Palliative. www.fondazioneluvi.org/wp-content/uploads/2017/01/CC-Medico-di-Medicina-Generale.pdf

20. SICP-SIMG. Il Medico di Medicina Generale con particolare interesse in cure palliative: descrizione delle attività. www.sicp.it/wp-content/uploads/2018/12/44_DOCSICP-SIMG_def_approvato.pdf

21. Decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell’articolo 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421. (G.U. Serie Generale, n. 305 del 30 dicembre 1992).

22. Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 “Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale, a norma dell’articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n. 419” Gazzetta Ufficiale n. 165 del 16 luglio 1999 - Supplemento Ordinario n. 132.

23. Intesa 19 febbraio 2015 in materia di adempimenti relativi all’accreditamento delle strutture Sanitarie. Cronoprogramma, in particolare al punto 1.2 programmi per lo sviluppo delle reti assistenziali e al punto 1.2.3. Realizzazione di reti di cure palliative e di terapia del dolore per il paziente adulto e pediatrico in attuazione della legge n.38/2010; disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e terapia del dolore.