Il Valore delle scelte

The value of choice

Italo Penco

Presidente SICP - Direttore sanitario, Fondazione Sanità e Ricerca

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In questi primi mesi di insediamento il consiglio direttivo si è riunito più volte per pianificare il lavoro dei prossimi anni in base al programma che ha presentato nell’assemblea di insediamento. Una delle attività che è già in pieno fermento è l’organizzazione del prossimo congresso nazionale che si svolgerà dal 15 al 18 novembre 2017 in Romagna, a Riccione. Una prima innovazione della XXIV edizione riguarda la composizione del Board Scientifico del Congresso, che sarà costituito dal Consiglio direttivo, da numerose persone dell’Advisory Board e da tutti gli ex-presidenti della SICP; questo al fine di garantire al programma un apporto scientifico-culturale vario e di qualità.

Come ormai avviene dal 2012 è stato scelto un fil rouge per orientare le tematiche da affrontare e stimolare idee e dibattiti, in un confronto che si profili realmente multidisciplinare e poliedrico, ma che porti ad una sintesi efficace delle strategie da perseguire.

Quest’anno abbiamo deciso di dibattere sul “Valore delle Scelte”. Un tema che suggerisce in prima istanza quesiti etici, ma che in realtà coinvolge la quotidianità di ogni singolo gesto di cura, da quello più strettamente clinico a quello relazionale e non solo.

Certamente in questo momento è alta l’attenzione verso la possibilità di una normativa in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti in sanità visto che è molto tempo che si cerca di legiferare su questo argomento.

Sul consenso informato in cure palliative la SICP nel 2015 ha prodotto un documento di raccomandazioni [1]  in cui è ben descritto il processo di comunicazione della diagnosi e della prognosi di malattia in progressione al fine di giungere ad un relazione malato-curante basata sulla condivisione delle responsabilità per la tutela dell’autodeterminazione (valorizzazione dell’identità e della volontà del malato).

Nello stesso anno, attraverso un editoriale della Ricp [2] , voce della nostra società scientifica, intitolato “Autonomia personale e relazionale” il presidente Peruselli, aveva lanciato lo stimolo ad un dibattito culturale sui limiti e le difficoltà che le persone, in condizioni cliniche di fine vita, si trovano ad affrontare nel fare scelte autonome rispetto ai trattamenti a cui essere sottoposti.

Infine, la SICP è stata chiamata ad esprimersi ufficialmente sul tema attraverso un’audizione [3]  alla Camera dei Deputati (7 marzo del 2016) in cui il presidente Carlo Peruselli, il consigliere Piero Morino, oltre a Danila Valenti, in qualità di componente del Consiglio direttivo dell’Associazione Europea di Cure Palliative (EAPC), hanno offerto il loro contributo esprimendo altresì la necessità di arrivare a colmare una lacuna normativa per dare “valore alle scelte” del malato.

In occasione dell’ultimo congresso nazionale di Roma poi il dibattito è stato affrontato e discusso in diverse occasioni. Nella tavola rotonda istituzionale di apertura del congresso, la parlamentare on. Lenzi, ha illustrato i contenuti della proposta di legge e aveva espresso l’auspicio di riuscire a concludere un iter complesso laddove, però, sarebbe stato necessario raggiungere compromessi utili a fare passi avanti rispetto alla situazione attuale.

Ad oggi ancora non si è arrivati ad una soluzione e chissà se nel corso del prossimo congresso si potrà discutere su una legge approvata o ancora su una legge da approvare.

Questo numero della Ricp ospita due articoli che approfondiscono il tema delle scelte anticipate del malato rispetto a futuri trattamenti. I due articoli sono il Contributo di Marco Maltoni intitolato “Il sentiero di Cicely Saunders: la ‘bellezza’ delle cure palliative. L’approccio globale di Cicely Saunders" e il Diritto di Luciano Orsi intitolato “Basterebbe guardare oltralpe... per ben ispirarsi ad un diritto sul fine vita” affrontano temi di grande attualità come il consenso informato, la pianificazione anticipata delle cure, le direttive/disposizioni anticipate di trattamento da due diverse visioni etiche con l’obiettivo d fornire al lettore elementi di riflessione. Questi due articoli riaprono un dibattito su temi etici, deontologici e giuridici che potrà proseguire sui prossimi numeri di Ricp allo scopo di sottrarli alla volgarizzazione ideologica, alla semplificazione mistificante e alla povertà di evidenze scientifiche che regolarmente caratterizza il dibattito generale, soprattutto nei mass media in occasione delle riprese delle discussioni parlamentari di proposte di legge sulle direttive/disposizioni anticipate.

Il valore delle scelte, nella sua accezione più “materiale”, stimola anche dibattiti come quello relativo all’impiego delle risorse, sempre più contingentate e ancora mal utilizzate. Il Rapporto OCSE “Tackling Wasteful Spending on Health” mette in evidenza che un quinto della spesa sanitaria viene letteralmente sprecato e, nell’ottica dell’organizzazione delle reti di cure palliative, diviene assolutamente necessario programmare i servizi in modo appropriato, evitando di prolungare od effettuare ricoveri ospedalieri impropri o, addirittura, di erogare prestazioni inutili. 

Scelte importanti, quindi, quelle strategiche di programmazione sanitaria, che possono compromettere i livelli essenziali di assistenza ed il principio di equità secondo il quale ogni persona deve poter vedere garantiti i diritti di cura in ogni luogo e in ogni regione.

Sento di dover affrontare anche l’argomento della formazione, sollecitato da molti soci.

Scaduti i termini per la presentazione delle richieste per il riconoscimento dei tre anni in cure palliative dei medici palliativisti senza una delle specialità previste dalla legge 38, bisogna constatare che, nonostante il decreto ministeriale, la regione Calabria non ha deliberato come avrebbe dovuto, negando, per il momento, un diritto ai medici di poter vedere riconosciuto il titolo di medico palliativista.

Il decreto della “sanatoria”, quindi, sebbene sia stato recepito dalla quasi totalità delle regioni, non ha però risolto il problema dei medici palliativisti che risultano essere in numero insufficiente rispetto alle necessità del territorio e la carenza comincia ad essere veramente preoccupante, tanto da non poter garantire un’assistenza con professionisti competenti ai numerosi malati che necessitano di cure palliative specialistiche.

Inoltre Il divario tra la richiesta di personale assistenziale altamente qualificato e la scarsità della preparazione offerta a livello universitario[4] mette in evidenza l’urgenza di sostenere una formazione a partire fin dai corsi di laurea delle professioni sanitarie e nel corso di laurea magistrale di medicina e chirurgia.

La SICP ha chiaramente molto a cuore questo argomento e cercherà di portare avanti iniziative con le Istituzioni per trovare soluzioni definitive per il futuro e magari temporanee anche per il presente.

Bibliografia References

[4] Sergio Morini, Maria Grazia De Marinis, Problematiche e prospettive nell’insegnamento relativo alle cure palliative. Medic 2014; 22(1): 13-20